DESCRIÇÃO
O projeto propõe-se aprofundar o conhecimento sobre os fatores ambientais e socioeconómicos que influenciam a propagação de doenças causadas por agentes patogénicos transmitidos por flebótomos, cuja incidência tem aumentado devido às mudanças climáticas e alterações ambientais.
Entre os seus objetivos principais estão o desenvolvimento de um sistema de alerta precoce para monitorizar e prever alterações na distribuição e sazonalidade destes insetos vetores, a avaliação do risco de transmissão dos agentes patogénicos e a análise do impacto socioeconómico das doenças associadas. O projeto visa ainda apoiar a definição de políticas de adaptação e mitigação, promovendo respostas integradas e baseadas em evidência científica.
Ao fornecer avaliações de risco mais fiáveis e melhorar a previsão da distribuição presente e futura das doenças causadas por agentes patogénicos transmitidos por flebótomos, pretende reforçar a eficácia da resposta das autoridades de saúde.
TRÊS LIÇÕES APRENDIDAS
Normalização dos procedimentos de recolha e manutenção de dados por todos os membros do consórcio
Num consórcio de investigação, onde múltiplas instituições colaboram na produção e análise de dados, a normalização dos procedimentos de recolha, armazenamento e manutenção de dados é essencial para garantir a consistência, a qualidade e a integridade dos resultados. A adoção de metodologias comuns permite que os dados sejam comparáveis e interoperáveis, independentemente da sua origem, facilitando a integração e a análise conjunta. Esta uniformização reduz redundâncias, minimiza erros e assegura que todos os membros do consórcio operam com base em critérios técnicos e éticos partilhados. Além disso, contribui para a eficiência operacional e para a credibilidade científica do projeto.
Partilha de dados sustentada por documentação apropriada
A partilha de dados é um dos pilares da ciência colaborativa, mas deve ser realizada com responsabilidade e transparência. Tanto no contexto interno do consórcio como em interações com entidades externas, é fundamental que os dados sejam acompanhados de documentação rigorosa, incluindo metadados, termos de uso, licenças e acordos de confidencialidade. Esta documentação assegura que os dados são compreendidos no seu contexto original, utilizados de forma ética e em conformidade com os direitos e deveres das partes envolvidas. Além de proteger os interesses institucionais e individuais dos investigadores, esta prática promove a confiança mútua, a rastreabilidade e a valorização do trabalho científico desenvolvido.
Importância da aplicação prática dos princípios FAIR
A aplicação dos princípios FAIR na gestão de dados científicos é cada vez mais reconhecida como uma boa prática essencial para maximizar o valor da investigação. Tornar os dados encontráveis (Findable) implica o uso de identificadores persistentes e metadados descritivos; garantir que são acessíveis (Accessible) requer a definição clara de condições de acesso e uso; assegurar que são interoperáveis (Interoperable) envolve a utilização de formatos e vocabulários padronizados; e promover a sua reutilização (Reusable) exige documentação completa e licenças adequadas. A implementação destes princípios não só facilita a reutilização dos dados por outros investigadores, como também contribui para uma ciência mais aberta, eficiente e sustentável, alinhada com as exigências de financiadores e políticas públicas de investigação.
TRÊS DESAFIOS FUTUROS
Garantir a continuidade da aplicação dos princípios FAIR, promovendo a sua integração efetiva em práticas de ciência aberta
A aplicação dos princípios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) deve ser entendida não como uma etapa pontual, mas como um compromisso contínuo ao longo de todo o ciclo de vida dos dados. A sua integração efetiva nas práticas de ciência aberta exige o desenvolvimento de políticas institucionais claras, a capacitação dos investigadores e a adoção de ferramentas tecnológicas que facilitem a sua implementação. Ao garantir que os dados permanecem localizáveis, acessíveis, interoperáveis e reutilizáveis, mesmo após o término dos projetos, promove-se a longevidade do conhecimento científico e a sua disseminação responsável.
Assegurar a continuidade dos procedimentos e a manutenção de um servidor fiável para o armazenamento seguro dos dados
A infraestrutura tecnológica desempenha um papel determinante na preservação e acessibilidade dos dados. A manutenção de um servidor fiável, seguro e com capacidade de longo prazo é essencial para garantir que os dados recolhidos não se perdem, permanecem acessíveis e podem ser reutilizados por outros investigadores ou em novos contextos. Esta continuidade operacional deve ser acompanhada por procedimentos bem documentados, planos de preservação digital e mecanismos de redundância que assegurem a integridade e a confidencialidade da informação armazenada.
Conciliar a aplicação rigorosa das boas práticas de proteção de dados com a promoção de investigação socialmente relevante, garantindo que uma não comprometa a outra
A proteção de dados, especialmente quando se trata de dados pessoais ou sensíveis, é uma exigência ética e legal incontornável. No entanto, esta proteção não deve ser vista como um obstáculo à produção de investigação socialmente relevante. Pelo contrário, é possível — e desejável — encontrar um equilíbrio entre o respeito pelos direitos dos participantes e a geração de conhecimento com impacto social. A aplicação rigorosa das boas práticas de anonimização, consentimento informado e gestão ética dos dados permite que a investigação avance de forma responsável, sem comprometer a confiança pública nem a qualidade científica.
CINCO QUESTÕES SOBRE GDI
Questões respondidas por Pádraic Fleming – Research Manager and Cluster Lead – Health da Trilateral Research
(www.trilateralresearch.com), parceiro responsável pelo DMP
Como define, implementa e avalia as práticas de gestão de dados de investigação?
O projeto CLIMOS tem um parceiro dedicado, a Trilateral Research, responsável por aconselhar, monitorizar e relatar as práticas de gestão de dados ao longo da duração do projeto. Um plano de gestão de dados (DMP) do CLIMOS foi produzido até ao mês 6 do projeto de 3 anos, delineando o plano, políticas, processos e procedimentos do consórcio sobre a recolha, armazenamento, acesso, partilha, proteção, retenção e destruição de dados durante e após o fim do projeto. O plano especificou que dados seriam recolhidos e se seriam partilhados ou tornados de acesso aberto e como seriam curados e preservados (incluindo após o fim do projeto) em conformidade com as Diretrizes de Gestão de Dados FAIR do Horizonte Europa. O DMP abordou tanto os dados de investigação quanto as publicações revistas por pares. O DMP é mantido como um documento vivo, atualizado iterativamente ao longo da duração do projeto, com atualizações submetidas à Comissão Europeia no mês 18 e novamente planeadas para o final do projeto. O parceiro coordenador do consórcio é responsável pela gestão do armazenamento de documentos administrativos e de investigação não sensíveis do projeto, num SharePoint institucional seguro e conforme com o GDPR, uma prática aceite pela Comissão Europeia. O coordenador do projeto também mantém a supervisão das práticas de gestão de dados e apoia ativamente o parceiro responsável pela gestão de dados.
Quais os principais benefícios dessas práticas?
Ter um parceiro de projeto dedicado garante continuidade e padronização em termos de processos e procedimentos, além de fornecer uma fonte confiável para os parceiros recorrerem para conselhos e apoio contínuos. Ter um DMP produzido no início do projeto estabelece uma base para o que são “boas práticas de gestão de dados”, garantindo que todos os parceiros tenham informações, diretrizes, regulamentos, processos e procedimentos consistentes e atualizados para implementar, bem como informações práticas, como detalhes de contacto dos responsáveis/oficinas de proteção de dados institucionais, além de uma consciência das políticas e procedimentos institucionais. A nível de projeto, a preparação e atualização iterativa do DMP garante que os parceiros do projeto considerem proativamente o seu papel e responsabilidades individuais em relação aos dados, conjuntos de dados, fluxos de dados, requisitos de dados, interdependências, entre muitos outros aspetos relacionados com os princípios FAIR.
Em que medida a gestão de dados de investigação contribui para a otimização do processo de investigação?
Ter tarefas dedicadas à gestão de dados incorporadas no plano do projeto desde a fase de proposta, passando pela implementação do projeto, bem como um parceiro de projeto dedicado, simplifica o processo de investigação, garantindo que processos e procedimentos padronizados estejam em vigor desde o início. Além disso, facilita que os parceiros do projeto contemplem e planeiem antecipadamente a investigação de campo, levando em consideração, por exemplo, o trabalho preparatório que precisa ser realizado antes do início da recolha de dados. Isto inclui folhas de informação do projeto padronizadas, processos e modelos de consentimento, acordos de partilha de dados e outros requisitos específicos da tarefa que também podem ser específicos do país ou da instituição.
Que vantagens e condicionantes aponta na partilha de dados de investigação?
O acordo de concessão do consórcio e o acordo do consórcio servem como um contrato juridicamente vinculativo, com obrigações relacionadas com a boa gestão de dados e práticas seguras de dados. A vantagem destes documentos é que os parceiros estão protegidos desde o início, mas também têm obrigações a cumprir desde o início. Além deste documento juridicamente vinculativo, as práticas seguras e seguras de partilha de dados, tanto dentro como fora do consórcio de investigação, são uma das primeiras coisas a serem estabelecidas. Com base nisso, ter práticas claras de partilha de dados garante que todos os requisitos legais sejam cumpridos ao longo da duração do projeto, contando não apenas com a orientação do parceiro de projeto dedicado, mas também trabalhando em colaboração com os escritórios de proteção de dados em cada uma das instituições parceiras, conforme necessário. Como parte das práticas seguras e seguras entre os parceiros do projeto, um repositório centralizado de armazenamento de dados para documentos do projeto (administrativos e relacionados com a investigação) é gerido pela instituição coordenadora do projeto desde o início. Isto é cuidadosamente gerido e mantido ao longo da duração do projeto. Em termos de dados de investigação, foram estabelecidos processos e acordos de partilha de dados separados, dependendo do tipo de dados, da relação controlador-processador de dados, entre outras considerações para uma boa gestão de dados. Estas restrições garantem práticas seguras e seguras, dado o grande número de parceiros dentro e fora da UE. Esta diversidade complica valores essenciais subjacentes à investigação responsável e inovação, por exemplo, reprodutibilidade e transparência da investigação, qualidade e precisão, responsabilidade, preservação a longo prazo, bem como considerações práticas como a capacidade de publicar em revistas de alto impacto. Como resultado, abordagens padronizadas para a gestão de dados são fundamentais para garantir a integridade dos resultados da investigação.
De que forma os diferentes atores envolvidos no processo de investigação estão comprometidos com a gestão de dados de investigação?
Todos os parceiros são legalmente obrigados a manter a conformidade com o GDPR assim que o Acordo de Concessão e o Acordo do Consórcio são assinados. Na prática, existem pacotes de trabalho, tarefas e entregas dedicadas associadas à gestão de dados. Esta estrutura garante a participação ativa de cada parceiro, com o parceiro de projeto dedicado à gestão de dados, que se relaciona regularmente diretamente com cada parceiro em termos de recolha de informações relacionadas com a gestão de dados a nível individual. Relatar regularmente à Comissão Europeia demonstra a importância atribuída à boa gestão de dados e atua como uma motivação para os parceiros manterem-se em conformidade com as práticas acordadas.
De que modo os dados contribuem para a prevenção de doenças provocadas por insetos?
Como contribuir para o reforço da resposta das autoridades de saúde?
Qual a relevância da normalização de procedimentos em projetos desenvolvidos em consórcio?
Qual o ponto de equilíbrio entre a proteção de dados e a investigação socialmente relevante?
PROJETO
ENTIDADES
INVESTIGADORA
ENTREVISTADA
A INVESTIGADORA
RESPONDE
(Vídeo disponível em breve)
CINCO QUESTÕES SOBRE GDI
DOMÍNIOS CIENTÍFICOS
Ciências médicas e da saúde
ETAPAS DO CICLO DE VIDA DOS DADOS
Processamento
Preservação
Reutilização
DATA DE RECOLHA
Maio de 2025
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