Como equilibrar o acesso aberto com a proteção de dados pessoais sensíveis na investigação científica?

Por que o exercício de proteção de dados é considerado valioso mesmo quando não há riscos evidentes?

Que fatores contribuem para a subvalorização dos riscos na partilha de dados por investigadores/as?

Como uma licença “Para o Bem Maior” poderia transformar a reutilização de dados científicos?

DESCRIÇÃO

No contexto da Universidade da Beira Interior (UBI), é destacado o projeto C4MSSData@UBI – Centro para a Gestão e Partilha Segura de Dados de Investigação, como uma iniciativa recente que tem contribuído significativamente para a consolidação das práticas de gestão de dados de investigação. 

Contudo, a evolução destas práticas na UBI resulta também de um percurso institucional sustentado ao longo dos últimos anos, com especial incidência nas áreas da ética e da proteção de dados, no âmbito do qual são identificáveis três boas práticas:

Requisitos Éticos para Divulgação de Projetos
Desde há mais de oito anos, encontra-se instituída na UBI a obrigatoriedade de obtenção de parecer da Comissão de Ética para a divulgação de pedidos de participação em projetos de investigação. Esta medida antecipa e acompanha práticas atualmente adotadas por diversas instituições de ensino superior e investigação, reforçando o compromisso com a integridade científica e a proteção dos participantes.

Articulação entre Ética e Proteção de Dados
Verifica-se uma articulação eficaz entre a Comissão de Ética e o Gabinete de Cibersegurança e Proteção de Dados. Esta colaboração traduz-se, por exemplo, na exigência de Avaliações de Impacto sobre a Proteção de Dados (AIPD) para determinados pedidos de parecer e projetos submetidos à Comissão de Ética. Em sentido inverso, o Encarregado da Proteção de Dados pode solicitar pareceres éticos para projetos que lhe são apresentados, promovendo uma abordagem integrada e coerente entre os domínios da ética e da proteção de dados.

Automatização Parcial no Processamento de AIPD
O processo de tramitação das declarações de AIPD inclui uma fase inicial semi-automatizada. As respostas inseridas num questionário digital são transformadas automaticamente em documentos nos formatos DOCX e PDF, os quais são enviados para o/a proponente e para o Encarregado da Proteção de Dados. Este procedimento visa facilitar a revisão, melhoria e eventual emissão de parecer, promovendo eficiência e rastreabilidade documental.

TRÊS LIÇÕES APRENDIDAS

A experiência acumulada na interseção entre acesso aberto, partilha de dados e proteção de dados tem revelado um conjunto de aprendizagens relevantes para a prática científica e para a definição de políticas institucionais. Destacam-se, em particular, três lições fundamentais:

Tensão entre Acesso Aberto e Proteção de Dados
A conciliação entre os princípios do acesso aberto, a promoção da partilha de dados e o cumprimento das exigências legais e éticas da proteção de dados revela-se complexa e, por vezes, contraditória. A coexistência destes objetivos exige um equilíbrio delicado, frequentemente difícil de alcançar, sobretudo em contextos que envolvem dados pessoais sensíveis.

Valor Intrínseco do Exercício de Proteção de Dados
Independentemente da necessidade efetiva de anonimização ou de outras medidas de mitigação, o exercício de análise e reflexão sobre a proteção de dados constitui, por si só, uma prática valiosa. Este processo funciona como mecanismo de consciencialização e permite, em muitos casos, identificar vulnerabilidades ou riscos que, de outro modo, poderiam passar despercebidos. Assim, a proteção de dados assume também um papel preventivo e educativo no ciclo de vida da investigação.

Perceções Limitadas sobre Riscos na Investigação Científica
A investigação científica, sendo geralmente orientada por motivações altruístas e de benefício coletivo, tende a desvalorizar os riscos associados à recolha, tratamento e partilha de dados. É comum que investigadores/as, focados/as na prossecução de um bem maior — como a cura de uma doença —, não compreendam as restrições ao acesso imediato a dados pessoais, nem antecipem os potenciais impactos negativos da sua partilha. Parte desta perceção resulta da suposição de que todos os intervenientes partilham os mesmos objetivos éticos. A inexistência de mecanismos legais que permitam condicionar a reutilização de dados exclusivamente a fins de interesse público — como seria o caso de uma hipotética licença “Para o Bem Maior” (PBM) — constitui uma lacuna sentida neste domínio.

TRÊS DESAFIOS FUTUROS

A evolução tecnológica e o crescimento exponencial da produção científica têm trazido novos desafios à gestão de dados de investigação. Destacam-se, neste contexto, três áreas críticas que exigem atenção e desenvolvimento de boas práticas:

Escalabilidade e Eficiência na Gestão de Grandes Conjuntos de Dados
O aumento significativo do volume de dados digitais, potenciado por avanços tecnológicos, tem permitido a construção de conjuntos de dados mais abrangentes e representativos, com benefícios evidentes para a robustez das conclusões científicas. No entanto, este crescimento acarreta desafios técnicos e logísticos, nomeadamente no que respeita ao armazenamento, ao acesso e à transmissão segura e eficiente desses dados.


Consciencialização Ética e Segurança na Era da Digitalização
A digitalização generalizada tem facilitado o acesso a dados, mas também pode ter contribuído para a diluição de certos mecanismos de controlo ético e de senso comum. Torna-se, por isso, essencial reforçar a consciencialização sobre os princípios éticos associados ao acesso, recolha, tratamento e partilha de dados, bem como sobre os requisitos de segurança que devem acompanhar todas as fases do seu ciclo de vida.


Autenticidade e Integridade dos Dados em Contextos de Inteligência Artificial
A crescente valorização da citação de dados como métrica de impacto pode incentivar, em alguns casos, a criação e disseminação de conjuntos de dados fictícios ou pouco rigorosos. Este fenómeno, já observado na publicação científica, tende a intensificar-se com o uso de inteligência artificial generativa. Embora tal risco seja mitigado em ambientes institucionais com práticas consolidadas e confiança nos investigadores, representa um desafio relevante para projetos que recorrem a dados disponíveis publicamente na Internet, exigindo mecanismos de verificação e validação mais robustos.

CINCO QUESTÕES SOBRE GDI

Como define, implementa e avalia as práticas de gestão de dados de investigação?

A definição e implementação das práticas de gestão de dados de investigação têm ocorrido de forma gradual e adaptativa, refletindo o dinamismo e a complexidade crescente deste domínio. Em muitos casos, as ações desenvolvidas são pontuais ou reativas, surgindo em resposta a situações específicas ou como alinhamento com orientações externas. A maioria dos documentos institucionais que regulam estas práticas são classificados como “documentos de trabalho” ou “em atualização”, assumindo a necessidade de revisão contínua.
Apesar da existência de esforços para estabelecer normas estáveis e duradouras, verifica-se que a adoção de metodologias ágeis e iterativas pode ser mais eficaz na atualidade, mesmo que introduza alguma instabilidade inicial. A gestão de dados de investigação beneficia particularmente desta abordagem, permitindo maior flexibilidade e adaptação às exigências emergentes.

Quais os principais benefícios dessas práticas?

A implementação sistemática de práticas de gestão de dados de investigação contribui para aumentar a confiança no ecossistema científico.  A interação entre investigadores/as e entidades institucionais (orientadores, comissões de ética, gabinetes de proteção de dados) promove uma reflexão aprofundada sobre os projetos desde as suas fases iniciais.
Por outro lado, permite uma melhor estruturação dos projetos, dado que as práticas de gestão induzem maior organização e planeamento, favorecendo a qualidade e a rastreabilidade dos processos científicos.
E possibilita ainda consciencialização sobre boas práticas, uma vez que a gestão de dados estimula a adoção de medidas associadas à proteção de dados, à documentação e à reutilização responsável.

Em que medida a gestão de dados de investigação contribui para a otimização do processo de investigação?

A gestão de dados de investigação otimiza o processo científico em diferentes fases:

Para quem utiliza os dados: Dados bem geridos estão prontos a usar, com mínima necessidade de transformação.

Para quem prepara os dados: Embora as tarefas de enriquecimento e organização possam parecer exigentes inicialmente, revelam-se vantajosas na fase de experimentação e reutilização, reduzindo retrabalho e aumentando a eficiência.

Que vantagens e condicionantes aponta na partilha de dados de investigação?

A partilha de dados de investigação apresenta benefícios e desafios:

Vantagens

Avanço científico: Contribui para o progresso da ciência e para o benefício da sociedade.

Reutilização e atribuição: Potencia o trabalho de quem produz os dados, promovendo a sua citação e valorização.

Condicionantes

Riscos de uso indevido: Possibilidade de utilização maliciosa dos dados, como personificação ou exploração indevida.

Resultados prejudiciais: Investigação baseada em dados partilhados pode, em casos extremos, gerar impactos negativos.

De que forma os diferentes atores envolvidos no processo de investigação estão comprometidos com a gestão de dados de investigação?

A comunidade científica da UBI demonstra crescente envolvimento com a gestão de dados de investigação. Embora o grau de compromisso varie entre atores, observa-se uma preocupação transversal com a melhoria contínua das práticas. Os órgãos de gestão institucional estão investidos na promoção de políticas e infraestruturas que sustentem este compromisso.

O Consórcio Re.Data lança uma nova ação dirigida a líderes e gestores de topo das Instituições de Ensino Superior (IES), com o objetivo de promover a adoção de estratégias institucionais de Ciência Aberta e Gestão de Dados de Investigação.

Este programa é promovido pelo Consórcio Re.Data e destina-se a membros do Grupo Nacional de Interesse em Políticas e Estratégias de Ciência Aberta, aos Centros de Competências Re.Data, bem como a líderes e decisores institucionais, profissionais com responsabilidades de direção e gestão de serviços, e outros profissionais de apoio à direção.

O programa de liderança realiza-se em formato híbrido e inclui três momentos principais:

  • 13 de novembro (online, 14h-15h30) – Sessão de Abertura: introdução ao quadro conceptual de liderança institucional em Ciência Aberta e Gestão de Dados de Investigação.
  • 20 de novembro (online, 14h-15h30) – Sessão de Mentoria: apresentação de estudos de caso europeus e promoção da troca de experiências entre participantes e especialistas.
  • 27 de novembro – Sessão presencial no Instituto Politécnico de Bragança, 14h-15h30 para consolidação das aprendizagens e definição de ações institucionais, com momentos de trabalho colaborativo.

A participação é gratuita, mediante candidatura através do formulário disponível aqui: [Formulário de candidatura]

Serão selecionados 20 participantes de todo o país, com base na motivação, experiência profissional e envolvimento com o projeto Re.Data. Em caso de empate, serão considerados critérios adicionais como distribuição geográfica e equilíbrio de género.

O período de candidaturas decorre entre 27 de outubro e 6 de novembro. Os candidatos selecionados serão notificados a 7 de novembro, data em que será também publicado o programa final.

Este programa pretende reforçar o compromisso institucional com práticas científicas abertas e estruturadas, contribuindo para um ecossistema de investigação mais transparente, colaborativo e acessível.

 

No dia 16 de outubro, o Iscte – Instituto Universitário de Lisboa acolheu o Workshop “Questões Jurídicas, Proteção de Dados e Licenças”, uma iniciativa integrada no Programa Nacional de Formação do projeto Re.Data. Esta ação de formação teve como objetivo apoiar a comunidade científica no domínio das questões legais e éticas relacionadas com a gestão de dados de investigação, reforçando o compromisso com os princípios FAIR e a Ciência Aberta.

O evento contou com a apresentação e teste do Toolkit sobre Questões Jurídicas, Proteção de Dados e Licenças (disponibilizado publicamente em breve), reunindo 56 participantes entre os quais 15 especialistas convidados em proteção de dados e ética na investigação. Estes especialistas contribuíram com sugestões de melhoria ao Toolkit e participaram ativamente nas sessões práticas, que visaram fomentar a discussão e a troca de experiências entre profissionais da área e investigadores.

Ao longo das sessões práticas, os participantes foram desafiados a trabalhar em pequenos grupos, analisando cenários reais de investigação e explorando formas de aplicar o Toolkit na resolução de questões jurídicas e de proteção de dados no contexto científico. As atividades promoveram um ambiente colaborativo, estimulando a troca de experiências e o debate entre profissionais e investigadores.

Esta ação permitiu aos participantes compreender os riscos associados à gestão de dados, identificar soluções práticas para o cumprimento de normas jurídicas e refletir criticamente sobre os desafios da proteção e partilha de dados.

O workshop integra o plano de capacitação do Re.Data para 2025, reforçando a aposta do consórcio na profissionalização das práticas de Gestão de Dados de Investigação (GDI).

Veja a reportagem fotográfica do evento em:

https://www.flickr.com/photos/iscteiul/albums/72177720329724431/

 

No dia 17 de outubro, a Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade NOVA de Lisboa (NOVA FCSH) acolheu o Workshop “Como Publicar os Dados da Sua Investigação e Tornar os Dados FAIR”, promovido pelo projeto Re.Data.  

Esta ação foi especialmente dirigida à comunidade das ciências sociais e humanas, tendo como objetivo capacitar investigadores e profissionais de apoio à investigação para publicar dados de forma responsável, transparente e alinhada com os princípios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable).

Com a duração de 3 horas e meia, o workshop combinou uma forte componente teórica e prática, permitindo aos participantes explorar o processo de publicação de dados desde a preparação até à disseminação pública, com foco na documentação, licenciamento, escolha de repositórios e avaliação da FAIRness dos conjuntos de dados. A sessão foi conduzida por Cátia Laranjeira, Bruno Direito, Inês Carvalho, Paula Moura e André Vieira, investigadores e formadores com experiência em gestão de dados e boas práticas científicas. Esta sessão contou com a especial participação e partilha de boas práticas na publicação de dados do professor Hervé Baudry.

Durante a manhã, os participantes foram desafiados a refletir sobre que dados devem ser publicados, como organizá-los e documentá-los de forma adequada. Seguiram-se exercícios práticos de avaliação de datasets reais, incluindo o uso de ferramentas como o F-UJI, e atividades centradas em ficheiros README, metadados e formatos recomendados. A formação terminou com a dinâmica “O meu compromisso com a publicação dos meus dados FAIR”, onde cada participante registou as suas metas pessoais de aplicação das boas práticas aprendidas.

Os materiais pedagógicos e recursos utilizados nesta sessão – incluindo guias, slides e exemplos de datasets – foram disponibilizados em acesso aberto sob licença Creative Commons CC-BY, reforçando o compromisso do Re.Data com a partilha e reutilização de conhecimento científico.

Este workshop integra o Programa Nacional de Formação em Ciência Aberta e Gestão de Dados de Investigação promovido pelo Re.Data, que visa promover competências em Gestão de Dados de Investigação (GDI) e Ciência Aberta, contribuindo para a melhoria da qualidade, reprodutibilidade e impacto dos resultados científicos em Portugal.

 

Realizou-se no dia 14 de outubro, na Universidade de Coimbra, a 1.ª edição do Workshop – Boas práticas de gestão de dados no ciclo de investigação, uma iniciativa promovida pelo projeto Re.Data, no âmbito do seu Roteiro de Formação.

A ação, de caráter gratuito e presencial, reuniu investigadores, estudantes de doutoramento, coordenadores de projetos científicos e profissionais de apoio à investigação, com o objetivo de reforçar competências práticas na gestão dos dados de investigação ao longo de todo o ciclo de vida dos dados. 

O workshop integrou uma abordagem teórico-prática, combinando sessões expositivas, demonstrações e exercícios aplicados, conduzidos por Bruno Direito, Pedro Príncipe, Antónia Correia, Eduardo Emílio, Pedro Almeida e Alexandre Sayal.

Entre os temas abordados destacaram-se a diversidade e gestão dos dados de investigação, a elaboração de Planos de Gestão de Dados (PGD), o controlo de versões, o armazenamento e preservação de dados, e as boas práticas de partilha e publicação de conjuntos de dados. Foi ainda realizada uma componente prática dedicada a questões legais e proteção de dados, com discussão de casos e utilização de plataformas como ARGOS, GitHub, Nextcloud e Zenodo.

A formação teve uma duração total de sete horas e explorou, de forma integrada, as diferentes fases do ciclo de vida dos dados – do planeamento à publicação. Todo o material pedagógico foi disponibilizado em acesso aberto, sob licença Creative Commons CC-BY, reforçando o compromisso do projeto com a disseminação e reutilização de conhecimento no ecossistema científico português.

Entre 20 e 26 de outubro assinala-se a Semana Internacional do Acesso Aberto, dedicada este ano ao tema “A quem pertence o conhecimento?”. O Re.Data associa-se a esta celebração com um Ciclo de Lunch Webinars que dá destaque a casos de estudo de abertura e reuso de dados científicos, numa iniciativa intitulada “Boas práticas em voz própria!”.

A Semana Internacional do Acesso Aberto desafia, em 2025, a refletir sobre como as comunidades académicas podem reafirmar o controlo sobre o conhecimento que produzem, promovendo a partilha equitativa e o acesso responsável à educação e à investigação. Numa era marcada por crescentes pressões de comercialização e pela utilização de inteligência artificial na produção e disseminação de conhecimento, importa valorizar abordagens comunitárias, transparentes e sustentáveis, lideradas por investigadores e instituições de ciência aberta.

Ao longo de três dias — de 21 a 23 de outubro, entre as 12h00 e as 13h00 — O ReData promove um conjunto de sessões online via Zoom Webinar, onde investigadores partilham, na primeira pessoa, as suas experiências na abertura e reuso de dados de investigação.

Cada sessão contará com dois convidados e um moderador, proporcionando um espaço dinâmico para troca de ideias, aprendizagens e desafios sobre a gestão e partilha de dados. As apresentações serão complementadas por momentos de participação aberta, convidando o público a debater os caminhos para uma ciência mais acessível e colaborativa.

Inscrevam-se:

Dia 21 de outubro https://videoconf-colibri.zoom.us/webinar/register/WN_4Avlqy_6SSyn8BSl1Mo-Wg

Dia 22 de outubrohttps://videoconf-colibri.zoom.us/webinar/register/WN_5qy1TTISTFqaQ1MROw3XOg

Dia 23 de outubrohttps://videoconf-colibri.zoom.us/webinar/register/WN_7UX3sHFHQs2nfqux_9a3VQ 

 

A Rede para a Gestão de Dados de Investigação continua a abrir caminho em Portugal, impulsionando o Acesso Aberto e a Ciência Aberta em Portugal e destacando o papel fundamental das comunidades que promovem práticas de partilha, transparência e inclusão no ecossistema do conhecimento.

 

No passado dia 3 de outubro, o Departamento de Engenharia Mecânica da Universidade de Coimbra, em colaboração com o Instituto de Investigação Interdisciplinar, recebeu os/as participantes de duas ações de formação, integradas no Roteiro de Formação Re.Data.

Durante a última semana de setembro, os/as formandos/as do Bootcamp “Formação de Formadores em Ciência Aberta” reuniram-se online, todas as manhãs, para explorar estratégias de ensino relacionadas com as diversas dimensões da Ciência Aberta. No dia 3 de outubro, encontraram-se presencialmente pela primeira vez, num momento marcado pela apresentação dos trabalhos de grupo desenvolvidos ao longo da formação e pela partilha de experiências entre os/as participantes.

Nesse mesmo dia, decorreu também o Workshop “Fundamentos da curadoria de dados: especialização para profissionais de apoio à investigação, onde os/as participantes aprofundaram boas práticas de curadoria de dados, com especial foco na checklist CURATED.

Durante os momentos de pausa, os/as formandos/as de ambas as ações tiveram oportunidade de conviver, trocar experiências e estabelecer redes de contacto, com o objetivo comum de promover, no futuro, boas práticas de Gestão de Dados de Investigação.

A adoção dos princípios FAIR promove a transparência, a reutilização e a interoperabilidade dos dados científicos, fortalecendo a qualidade e o impacto dos resultados das investigações. A correta publicação dos dados assegura também o cumprimento de políticas institucionais e de financiadores, fomentando a colaboração e a inovação.

A Rede para a Gestão de Dados de Investigação abriu inscrições para três edições do workshop, que versa sobre a temática “Como Publicar os Dados da Sua Investigação e Tornar os Dados FAIR“, dirigidas a diferentes áreas científicas.

Estas iniciativas apresentam-se como uma oportunidade imprescindível para investigadores, doutorandos, docentes e pessoal de apoio à investigação adquirirem conhecimentos práticos e atualizados sobre a publicação e gestão adequada de dados científicos, em consonância com os princípios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable).

As sessões foram planeadas com foco em três áreas disciplinares distintas: Ciências Sociais e Humanas: 17 de outubro de 2025, na Universidade NOVA de Lisboa (NOVA FCSH); Engenharia e Tecnologia: 24 de outubro de 2025, no Instituto Politécnico de Bragança, e Ciências da Vida: 11 de novembro de 2025, na Universidade de Coimbra.

A participação é gratuita, com vagas limitadas, pelo que se recomenda a inscrição atempada.

Os workshops terão uma duração aproximada de 3,5 horas, combinando momentos teóricos, complementados com exercícios práticos, que facilitam a aplicação dos conceitos aprendidos. Pretende-se assim, capacitar os participantes com conhecimentos  sobre os princípios FAIR e a sua relevância na investigação, no âmbito das boas práticas de Ciência Aberta, ensinar competências para a identificação e seleção de repositórios adequados para a publicação de dados, conforme as exigências disciplinares, adquirir competências para avaliação e otimização da compatibilidade FAIR dos dados produzidos durante os projetos de investigação, e fornecer orientação na elaboração de documentação e metadados, incluindo a redação do ficheiro README, fundamental para a acessibilidade e reutilização dos dados.

O consórcio Re.Data mantém-se comprometido com a promoção das melhores práticas na gestão dos dados científicos, contribuindo para o fortalecimento da Ciência Aberta em Portugal.

 

relatório da rede portugus de data stewardJá foi publicado o primeiro “Relatório sobre a operacionalização da Rede Portuguesa de Data Stewards” na nossa comunidade Zenodo. Este é um marco importante para o projeto Re.Data, uma vez que destaca o papel inovador da Rede Portuguesa de Data Stewards (RPDS) que pretende promover a gestão colaborativa de dados de investigação em Portugal.

A RPDS foi criada para com o objetivo de consolidar e fortalecer uma comunidade de profissionais dedicados ao apoio à gestão de dados científicos, promovendo colaboração entre instituições, formação contínua e partilha de boas práticas. Com uma estrutura organizacional participativa e sem custos de adesão, é através do envolvimento dos seus membros nas reuniões regulares que se pretende organizar sessões online e eventos que respondam às suas necessidades de cada um..

No relatório, é possível consultar com detalhe o modo de organização, funcionamento e plano de atividades da Rede, evidenciando o compromisso do Re.Data com a modernização e internacionalização das práticas de gestão de dados científicos. Este relatório é um entregável do projeto Re.Data, que tem vindo a impulsionar a gestão responsável e eficiente dos dados de investigação em Portugal. Para consultar, basta aceder a  https://zenodo.org/records/16571614

 

De que modo os dados contribuem para a prevenção de doenças provocadas por insetos? 

Como podem os dados contribuir para o reforço da resposta das autoridades de saúde? 

Qual a relevância da normalização de procedimentos em projetos de consórcio?

Qual o ponto de equilíbrio entre a proteção de dados e a investigação socialmente relevante?

DESCRIÇÃO

O projeto propõe-se aprofundar o conhecimento sobre os fatores ambientais e socioeconómicos que influenciam a propagação de doenças causadas por agentes patogénicos transmitidos por flebótomos, cuja incidência tem aumentado devido às mudanças climáticas e alterações ambientais.

Entre os seus objetivos principais estão o desenvolvimento de um sistema de alerta precoce para monitorizar e prever alterações na distribuição e sazonalidade destes insetos vetores, a avaliação do risco de transmissão dos agentes patogénicos e a análise do impacto socioeconómico das doenças associadas. O projeto visa ainda apoiar a definição de políticas de adaptação e mitigação, promovendo respostas integradas e baseadas em evidência científica. 

Ao fornecer avaliações de risco mais fiáveis e melhorar a previsão da distribuição presente e futura das doenças causadas por agentes patogénicos transmitidos por flebótomos, pretende reforçar a eficácia da resposta das autoridades de saúde.

TRÊS LIÇÕES APRENDIDAS

Normalização dos procedimentos de recolha e manutenção de dados por todos os membros do consórcio

Num consórcio de investigação, onde múltiplas instituições colaboram na produção e análise de dados, a normalização dos procedimentos de recolha, armazenamento e manutenção de dados é essencial para garantir a consistência, a qualidade e a integridade dos resultados. A adoção de metodologias comuns permite que os dados sejam comparáveis e interoperáveis, independentemente da sua origem, facilitando a integração e a análise conjunta. Esta uniformização reduz redundâncias, minimiza erros e assegura que todos os membros do consórcio operam com base em critérios técnicos e éticos partilhados. Além disso, contribui para a eficiência operacional e para a credibilidade científica do projeto.

Partilha de dados sustentada por documentação apropriada

A partilha de dados é um dos pilares da ciência colaborativa, mas deve ser realizada com responsabilidade e transparência. Tanto no contexto interno do consórcio como em interações com entidades externas, é fundamental que os dados sejam acompanhados de documentação rigorosa, incluindo metadados, termos de uso, licenças e acordos de confidencialidade. Esta documentação assegura que os dados são compreendidos no seu contexto original, utilizados de forma ética e em conformidade com os direitos e deveres das partes envolvidas. Além de proteger os interesses institucionais e individuais dos investigadores, esta prática promove a confiança mútua, a rastreabilidade e a valorização do trabalho científico desenvolvido.

Importância da aplicação prática dos princípios FAIR

A aplicação dos princípios FAIR na gestão de dados científicos é cada vez mais reconhecida como uma boa prática essencial para maximizar o valor da investigação. Tornar os dados encontráveis (Findable) implica o uso de identificadores persistentes e metadados descritivos; garantir que são acessíveis (Accessible) requer a definição clara de condições de acesso e uso; assegurar que são interoperáveis (Interoperable) envolve a utilização de formatos e vocabulários padronizados; e promover a sua reutilização (Reusable) exige documentação completa e licenças adequadas. A implementação destes princípios não só facilita a reutilização dos dados por outros investigadores, como também contribui para uma ciência mais aberta, eficiente e sustentável, alinhada com as exigências de financiadores e políticas públicas de investigação.

 

TRÊS DESAFIOS FUTUROS

Garantir a continuidade da aplicação dos princípios FAIR, promovendo a sua integração efetiva em práticas de ciência aberta

A aplicação dos princípios FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) deve ser entendida não como uma etapa pontual, mas como um compromisso contínuo ao longo de todo o ciclo de vida dos dados. A sua integração efetiva nas práticas de ciência aberta exige o desenvolvimento de políticas institucionais claras, a capacitação dos investigadores e a adoção de ferramentas tecnológicas que facilitem a sua implementação. Ao garantir que os dados permanecem localizáveis, acessíveis, interoperáveis e reutilizáveis, mesmo após o término dos projetos, promove-se a longevidade do conhecimento científico e a sua disseminação responsável.

Assegurar a continuidade dos procedimentos e a manutenção de um servidor fiável para o armazenamento seguro dos dados

A infraestrutura tecnológica desempenha um papel determinante na preservação e acessibilidade dos dados. A manutenção de um servidor fiável, seguro e com capacidade de longo prazo é essencial para garantir que os dados recolhidos não se perdem, permanecem acessíveis e podem ser reutilizados por outros investigadores ou em novos contextos. Esta continuidade operacional deve ser acompanhada por procedimentos bem documentados, planos de preservação digital e mecanismos de redundância que assegurem a integridade e a confidencialidade da informação armazenada.

Conciliar a aplicação rigorosa das boas práticas de proteção de dados com a promoção de investigação socialmente relevante, garantindo que uma não comprometa a outra

A proteção de dados, especialmente quando se trata de dados pessoais ou sensíveis, é uma exigência ética e legal incontornável. No entanto, esta proteção não deve ser vista como um obstáculo à produção de investigação socialmente relevante. Pelo contrário, é possível — e desejável — encontrar um equilíbrio entre o respeito pelos direitos dos participantes e a geração de conhecimento com impacto social. A aplicação rigorosa das boas práticas de anonimização, consentimento informado e gestão ética dos dados permite que a investigação avance de forma responsável, sem comprometer a confiança pública nem a qualidade científica.

CINCO QUESTÕES SOBRE GDI

Questões respondidas por Pádraic Fleming – Research Manager and Cluster Lead – Health da Trilateral Research
(www.trilateralresearch.com), parceiro responsável pelo DMP
Como define, implementa e avalia as práticas de gestão de dados de investigação?

O projeto CLIMOS tem um parceiro dedicado, a Trilateral Research, responsável por aconselhar, monitorizar e relatar as práticas de gestão de dados ao longo da duração do projeto. Um plano de gestão de dados (DMP) do CLIMOS foi produzido até ao mês 6 do projeto de 3 anos, delineando o plano, políticas, processos e procedimentos do consórcio sobre a recolha, armazenamento, acesso, partilha, proteção, retenção e destruição de dados durante e após o fim do projeto. O plano especificou que dados seriam recolhidos e se seriam partilhados ou tornados de acesso aberto e como seriam curados e preservados (incluindo após o fim do projeto) em conformidade com as Diretrizes de Gestão de Dados FAIR do Horizonte Europa. O DMP abordou tanto os dados de investigação quanto as publicações revistas por pares. O DMP é mantido como um documento vivo, atualizado iterativamente ao longo da duração do projeto, com atualizações submetidas à Comissão Europeia no mês 18 e novamente planeadas para o final do projeto. O parceiro coordenador do consórcio é responsável pela gestão do armazenamento de documentos administrativos e de investigação não sensíveis do projeto, num SharePoint institucional seguro e conforme com o GDPR, uma prática aceite pela Comissão Europeia. O coordenador do projeto também mantém a supervisão das práticas de gestão de dados e apoia ativamente o parceiro responsável pela gestão de dados.

Quais os principais benefícios dessas práticas?

Ter um parceiro de projeto dedicado garante continuidade e padronização em termos de processos e procedimentos, além de fornecer uma fonte confiável para os parceiros recorrerem para conselhos e apoio contínuos. Ter um DMP produzido no início do projeto estabelece uma base para o que são “boas práticas de gestão de dados”, garantindo que todos os parceiros tenham informações, diretrizes, regulamentos, processos e procedimentos consistentes e atualizados para implementar, bem como informações práticas, como detalhes de contacto dos responsáveis/oficinas de proteção de dados institucionais, além de uma consciência das políticas e procedimentos institucionais. A nível de projeto, a preparação e atualização iterativa do DMP garante que os parceiros do projeto considerem proativamente o seu papel e responsabilidades individuais em relação aos dados, conjuntos de dados, fluxos de dados, requisitos de dados, interdependências, entre muitos outros aspetos relacionados com os princípios FAIR. 

Em que medida a gestão de dados de investigação contribui para a otimização do processo de investigação?

Ter tarefas dedicadas à gestão de dados incorporadas no plano do projeto desde a fase de proposta, passando pela implementação do projeto, bem como um parceiro de projeto dedicado, simplifica o processo de investigação, garantindo que processos e procedimentos padronizados estejam em vigor desde o início. Além disso, facilita que os parceiros do projeto contemplem e planeiem antecipadamente a investigação de campo, levando em consideração, por exemplo, o trabalho preparatório que precisa ser realizado antes do início da recolha de dados. Isto inclui folhas de informação do projeto padronizadas, processos e modelos de consentimento, acordos de partilha de dados e outros requisitos específicos da tarefa que também podem ser específicos do país ou da instituição.

Que vantagens e condicionantes aponta na partilha de dados de investigação?

O acordo de concessão do consórcio e o acordo do consórcio servem como um contrato juridicamente vinculativo, com obrigações relacionadas com a boa gestão de dados e práticas seguras de dados. A vantagem destes documentos é que os parceiros estão protegidos desde o início, mas também têm obrigações a cumprir desde o início. Além deste documento juridicamente vinculativo, as práticas seguras e seguras de partilha de dados, tanto dentro como fora do consórcio de investigação, são uma das primeiras coisas a serem estabelecidas. Com base nisso, ter práticas claras de partilha de dados garante que todos os requisitos legais sejam cumpridos ao longo da duração do projeto, contando não apenas com a orientação do parceiro de projeto dedicado, mas também trabalhando em colaboração com os escritórios de proteção de dados em cada uma das instituições parceiras, conforme necessário. Como parte das práticas seguras e seguras entre os parceiros do projeto, um repositório centralizado de armazenamento de dados para documentos do projeto (administrativos e relacionados com a investigação) é gerido pela instituição coordenadora do projeto desde o início. Isto é cuidadosamente gerido e mantido ao longo da duração do projeto. Em termos de dados de investigação, foram estabelecidos processos e acordos de partilha de dados separados, dependendo do tipo de dados, da relação controlador-processador de dados, entre outras considerações para uma boa gestão de dados. Estas restrições garantem práticas seguras e seguras, dado o grande número de parceiros dentro e fora da UE. Esta diversidade complica valores essenciais subjacentes à investigação responsável e inovação, por exemplo, reprodutibilidade e transparência da investigação, qualidade e precisão, responsabilidade, preservação a longo prazo, bem como considerações práticas como a capacidade de publicar em revistas de alto impacto. Como resultado, abordagens padronizadas para a gestão de dados são fundamentais para garantir a integridade dos resultados da investigação. 

De que forma os diferentes atores envolvidos no processo de investigação estão comprometidos com a gestão de dados de investigação?

Todos os parceiros são legalmente obrigados a manter a conformidade com o GDPR assim que o Acordo de Concessão e o Acordo do Consórcio são assinados. Na prática, existem pacotes de trabalho, tarefas e entregas dedicadas associadas à gestão de dados. Esta estrutura garante a participação ativa de cada parceiro, com o parceiro de projeto dedicado à gestão de dados, que se relaciona regularmente diretamente com cada parceiro em termos de recolha de informações relacionadas com a gestão de dados a nível individual. Relatar regularmente à Comissão Europeia demonstra a importância atribuída à boa gestão de dados e atua como uma motivação para os parceiros manterem-se em conformidade com as práticas acordadas.